Er det af hensyn til patienten, etikken eller lovgivningen, vi holder folk i live? Sådan lyder et af de spørgsmål, ambulancebehandler Per Green og social- og sundhedsassistent Camilla Thorn Kristensen spekulerer på, efter at have læst ’Løftet’. Begge er enige om, at alle skal have lov til at træffe det valg selv.
Claus Bjørn Larsen
Af
Morten Bruun
Journalist
Den ene er ambulancebehandler og vant til at håndtere akut
syge mennesker. Når han dukker op med blå blink for at redde liv, hører han pårørende
sige, at den syge faktisk ikke har lyst til at leve mere.
Den anden er social- og sundhedsassistent og oplever som
ansat i hjemmeplejen, at pårørende til borgere med et udsigtsløst liv spørger,
om hun ikke kan hjælpe med at befri dem for smerterne.
I begge tilfælde er svaret nej. Hverken ambulancebehandler
Per Green eller social- og sundhedsassistent Camilla Thorn Kristensen må
deltage i aktiv dødshjælp. Eller noget, der bare minder om det.
Men begge kender alle de dilemmaer, som journalist Kirsten
Jacobsen har beskrevet i sin nye bog ’Løftet’. Den handler om retten til at vælge
livet fra og tager udgangspunkt i forfatterens 83-årige mand. Han blev ramt af
en blodprop i hjernen og tilbragte de sidste måneder af sit liv i hjemmet i
Skagen. Han var dybt afhængig af hjælp og døde, efter at han til sidst nægtede
at indtage føde og væske.
I hele den periode veg ægtefællen stort set ikke fra hans
side, men samtidig var hun fortvivlet over, at hun ikke kunne indfri parrets
indbyrdes løfte om at hjælpe hinanden til at undgå det udsigtsløse liv.
”Jeg ville ønske, at han – da han stadig var bevidst – kunne
sige, nu må du gerne give mig en skefuld et eller andet, der giver mig fred.
Jeg havde også gerne stukket en kanyle i ham, hvis han havde bedt om det. (…)
Men jeg kunne ikke slå ham ihjel,” som Kirsten Jacobsen har fortalt til Fagbladet FOA.
”Det er hammersvært med et regelsæt på hele det her område
om undladelse af genoplivning og aktiv dødshjælp. Men det betyder jo ikke, at
man politisk skal lade være med at tage diskussionen. Tryghed i befolkningen
handler ikke kun om, at vi har tilstrækkeligt med ambulancer. Tryghed handler
også om at lade patientens ønske komme i fokus,” siger ambulancebehandler Per
Green.
Claus Bjørn Larsen
Håber, vi tager beslutningen for dem
Bogens bærende budskab er, at vi ikke taler om, hvordan vi
kommer af med livet, når vi vil. Den pointe er Per Green og Camilla Thorn
Kristensen, som har læst bogen på opfordring af Fagbladet FOA, enige i.
”Det er en bog om kærlighed og værdighed. Men også en bog om
frustrationer,” lyder det således fra Per Green, der er 50 år, bor i Hjørring
og har kørt ambulance i 27 år – først i Falck og nu i Region Nordjylland.
Og det kunne altså lige så godt have været ham, der for knap
halvandet år siden blev kaldt til Skagen og der mødte Kirsten Jacobsen, som
fire gange fortalte ambulance-mandskabet, at hendes mand ikke ønskede at blive
genoplivet.
”I langt de fleste tilfælde handler det ikke om
genoplivning, men om at behandle den pludselige sygdom, der er opstået. Det er
det, vi gør i ambulancen. Men det er langt fra altid, de pårørende ser den
forskel. De er forståeligt nok bare frustrerede” siger Per Green og fortsætter:
”Jeg møder pårørende, der siger, de nok ikke skulle have ringet
112, men altså gjorde det alligevel – og så håber de et eller andet sted, at vi
stopper op og tager beslutningen. Men det kan vi jo ikke altid.”
Læs også: Forfatter bag ny dilemma-bog: ”Det er ikke døden, der er tabu. Det er valgene i tiden inden”
Et stort ansvar i ambulancenI de situationer sætter Per Green ofte sin makker på
ambulancen til at tage sig af patienten, mens han koncentrerer sig om at få de pårørende til at give så mange informationer som muligt om eksempelvis patientens tidligere sygdomme, daglige medicin og funktionsniveau.
”
Nogle gange møder vi patienter, som efter et langt liv med mange kroniske sygdomme og gentagne indlæggelser har givet deres pårørende et klart signal om ikke at blive genoplivet i tilfælde af hjertestop. Her kommer vi ofte til at stå i et dilemma, hvor lovgivningen siger et og hjertet noget andet. Det er en meget svær balancegang, men vi forsøger efter bedste evne at efterkomme patientens og de pårørendes ønske.”
- Bliver du aldrig i tvivl, når du står der?
”Med tiden har jeg lært at blive mere sikker. Det er sgu et
stort ansvar, vi har i ambulancen. Vi skal træffe den rigtige beslutning, og det
har vi ikke altid så lang tid til.”
”Jeg er enig i, at vi skal have ret til selv at bestemme
over vores eget liv. Men der er mange etiske og moralske dilemmaer, og det store spørgsmål er, hvordan det skal føres ud i praksis,” siger social- og sundhedsassistent Camilla
Thorn Kristensen.
Claus Bjørn Larsen
Vi er i skudlinjen
I Vestervig på den jyske vestkyst slugte Camilla Thorn
Kristensen også ’Løftet’. Og hun kan sagtens følge budskabet i Kirsten
Jacobsens bog.
”Hvis det alene står til mig, vil jeg foretrække at dø i mit
eget hjem i trygge omgivelser. Og jeg vil selv bestemme, hvornår det skulle
ske,” siger den 36-årige Camilla Thorn Kristensen.
Til daglig arbejder hun i Thisteds kommunale
hjemmepleje. Her har hun mødt borgere, der bad om hjælp til at komme herfra. Og
hun har mødt pårørende, der nærmest tryglende er kommet med den samme
opfordring. Men selv om hun ofte godt forstår dem, er hun aldrig kommet deres
ønsker i møde.
”De er i sorg og krise, og så er det os, der kommer i
hjemmet, der er i skudlinjen. Men vi er underlagt bestemmelser og lovgivning og
kan selvfølgelig ikke imødekomme deres ønske om en form for dødshjælp,” siger
hun.
- Hvad gør du så?
”Min vigtigste opgave er at lytte til dem, trøste dem og
turde møde dem i dét, der optager dem. Når en borger fortæller mig, at det nok
snart er slut, skal jeg ikke lade som om, at alt nok bliver bedre. I stedet
spørger jeg for eksempel, om den pågældende er ked af det, og jeg kan dele deres
håb om, at det snart får en ende. Vi skal turde gå ind i den dialog, for det
bliver ikke værre af, at vi sætter ord på det.”
Læs også: Den svære samtale er blevet en topprioritet for sundhedspersonale
Pas på de pårørendeSamtidig oplever Camilla Thorn Kristensen, at ’Løftet’ også
rummer mange andre facetter og perspektiver end blot spørgsmålet om retten til
at bestemme over sit eget liv. Det er også en bog om, hvordan hjemmeplejen – og
sundhedsvæsenet i det hele taget – kan gøre tingene bedre. Og om det at være
pårørende.
”Det rammer mig, når Kirsten Jacobsen beskriver, hvordan hun
fik at vide, at hun med meget kort varsel skulle sørge for at indkøbe bleer og
vaskeklude og alt muligt andet, så hjemmeplejen kunne passe hendes mand. Hun
var jo i krise, og den pludselige opgave kom bag på hende, og så tænker jeg på,
om vi kunne gøre den slags anderledes og i større respekt.”
”Bogen understreger også, hvor vigtigt det er at have øje på
de pårørende. Kirsten Jacobsen viger jo stort set ikke fra sin mands side, og det er beundringsværdigt, at hun formåede det. Men det er faktisk et mønster, vi
tit ser. Ægtefællen kan være en enorm ressource, men vi ser desværre også, at det slider så hårdt på de pårørende at kæmpe, at de selv bliver meget syge. De værste tilfælde er nok pårørende til demente.
Til sidst kan de ikke længere mærke sig selv. Som personale er det os, der skal
handle og tænke os ind i de pårørendes frustrationer,” siger Camilla Thorn
Kristensen.
- Hvad tænker du, når Kirsten Jacobsen skriver, at tabuet
ikke er døden, men derimod alle de valg, vi træffer forinden?
”Det er så godt set. I dag er spørgsmålet, om vi holder liv
i folk af hensyn til patienten, til etikken eller til lovgivningen. Ud fra mit
personlige perspektiv skal alle have lov til at træffe det valg selv.”
Det er sgu et stort ansvar, vi har i ambulancen. Vi skal træffe den rigtige beslutning, og det har vi ikke altid så lang tid til.
Holdt løftet over for sin kone
I Hjørring har ambulancebehandler Per Green været så tæt på
dilemmaet som overhovedet muligt. For seks år siden fik hans hustru Karina, der
var 44 år og nyuddannet sygeplejerske, konstateret kræft. En måned
og tre dage senere døde hun – ni timer efter at ægteparret havde indviet en læge og
en sygeplejerske i deres aftale om, at ingen af dem ønskede at blive holdt i
live for enhver pris.
”Samme aften var hele familien samlet omkring Karinas seng.
Jeg bøjede mig ind over hende, kyssede hende på kinden og sagde ’jeg elsker
dig, nu må du godt give slip’. Og så holdt hun op med at trække vejret,” mindes
Per Green og fortsætter:
”Sammenlignet med den frustration, Kirsten Jacobsen beskriver i sin bog, kan man sige, at jeg var heldig, fordi jeg fik lov til at træffe valget og holde vores aftale. Bagefter kunne jeg dog både glæde mig over det og være ked af, at jeg fik den mulighed. Jeg har spekuleret på, om det var for hurtigt, og om hun skulle have haft en chance til. Men i dag er jeg sikker på, at hun er blevet skånet for mange ting.”
Når ambulancen kommer
Ambulancebehandlere og paramedicinere skal behandle akut
sygdom og som udgangspunkt forsøge genoplivning ved hjertestop. Der er dog to
situationer, der er undtaget. Ved hjertestop skal de ikke yde livgivende
behandling, hvis der er:
- læsioner, der er uforenelige med fortsat liv (i
praksis hvis hovedet er adskilt fra kroppen eller lignende) eller
- tydelige tegn på forrådnelse I tilfælde hvor der er samtidig tilstedeværelse af dødsstivhed
og ligpletter, kan det i samråd med den præhospitale akutlæge besluttes at
undlade genoplivning.
Kilde: Ambulancebehandler Per Green
Behandlingstestamente: Lægen vurderer, hvornår betingelserne er opfyldt
Aktiv dødshjælp er ikke tilladt i Danmark. Men man kan oprette et såkaldt behandlingstestamente og derigennem selv have indflydelse på, om man ønsker livsforlængende behandling eller genoplivning, hvis du en dag ikke længere selv er i stand til at tage stilling til din behandling – eksempelvis hvis du er blevet dement.
Her gælder testamentet
Hvis du opretter et behandlingstestamente, kan du fravælge livsforlængende behandling, herunder genoplivning ved hjertestop, i tre situationer:
• Hvis du ligger for døden, og behandlingen kun vil forlænge dit liv, men ikke vil betyde, at du får det bedre eller får lindret dine smerter.
• Hvis du er så svækket af sygdom, ulykke eller alder, at du aldrig igen kommer til at kunne tage vare på dig selv fysisk og mentalt.
• Hvis behandlingen kan betyde, at du overlever, men lægen vurderer, at de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af selve behandlingen vil være meget alvorlige og lidelsesfulde.
Du kan også fravælge behandling med tvang for en fysisk sygdom i en situation, hvor du ikke længere selv er i stand til at tage vare på dig selv. Hvis du fravælger dette, gælder det for eksempel også smertelindrende behandling.
Hvornår testamentet skal anvendes
Sundhedspersonalet skal rette sig efter behandlingstestamentet.
Det er op til en læge at afgøre, om du er blevet varigt inhabil og helbredsmæssigt opfylder et af de tre kriterier i testamentet. Vurderingen kan ikke tages af eksempelvis en ambulancebehandler eller en social- og sundhedsassistent.
Fra lægelig side kan livsforlængende behandling og genoplivningsforsøg sideløbende fravælges, hvis det vurderes udsigtsløst i de nævnte tre situationer. Kun hvis lægen påtænker at iværksætte eller fortsætte livsforlængende behandling i disse tilfælde, skal der altså slås op på behandlingstestamentet.
Hvis der i akutte situationer ikke er praktisk mulighed for slå op i registret over behandlingstestamenter, skal der forsøges genoplivning eller gives livslængende behandling, medmindre dette lægeligt vurderes udsigtsløst.
En alternativ mulighed
Som alternativ til behandlingstestamentet kan man – vel at mærke hvis man stadig er habil – gennem sin praktiserende læge fastslå, at man ikke ønsker genoplivning eller livsforlængende behandling i en aktuel sygdomssituation. Lægelig dokumentation for beslutningen skal placeres et lettilgængeligt sted i eksempelvis plejehjemmets journal eller i hjemmet, så det kan bruges, hvis der opstår en akut situation.
En ny mulighed
I 2020 blev alle Folketingets partier enige om aftalen ’Det gode Ældreliv’. Et element i den aftale handler om, at borgere over 60 år skal have en lovsikret ret til at fravælge genoplivning ved hjertestop. Den del af aftalen blev beskrevet som ’et meget væsentligt skridt i retning mod større selvbestemmelse og værdighed ved livets afslutning’. Loven forventes at træde i kraft mod slutningen af 2024.
Sådan gør du
Du kan oprette et behandlingstestamente på sundhed.dk. Her kan du også trække testamentet tilbage.
Cirka 100.000 borgere har oprettet et behandlingstestamente.
Kilder: sm.dk, stps.dk og Henrik Kristensen, sektionsleder i Sundhedsjura i Styrelsen for Patientsikkerhed