Netop som de fleste danskere har svært ved at få armene ned i begejstring over genåbningen af landet, advarer en ny bog om, at mange med senfølger efter pandemien bliver overset.

Bogens titel er ”Livet med senfølger efter covid-19”, og dem med det liv får alt for lidt opmærksomhed blandt andet fra politisk hold, mener bogens to forfattere, ægteparret Annegrete Dall Visby og Steen Kabel. Hun er HR-konsulent og har en baggrund som sygeplejerske, og han er seniorkonsulent og journalistuddannet.

Læs også: Invaliderende senfølger efter corona: Hosnya kan ikke arbejde som før

”Politikerne har slet ikke fokus på senfølgerne af covid-19. Når de forhandler restriktioner, hjælpepakker og genåbning, glimrer senfølgeproblemerne ved deres fravær. Men corona handler ikke kun om, at folk bliver syge, indlagt og at nogle dør. Det handler også om senfølger med store både menneskelige og samfundsmæssige omkostninger. Vi frygter, at samfundstoget bare buldrer derudad, når alle er vaccineret, og tilbage på perronen står en stor gruppe senfølgeramte,” siger Steen Kabel.

Under radar i sundhedssystemet

Den utilstrækkelige opmærksomhed på senfølgerne er en af grundene til, at de skrev bogen. En anden er Annegrete Dall Visbys eget sygeforløb, hvor hun har oplevet manglende forståelse for sine symptomer, følt sig alene med sine problemer og manglet råd og vejledning.

Hun ville gerne have haft en håndbog som den, hun nu har skrevet sammen med sin mand.

Den indeholder både en lang række patienthistorier, analyser og vurderinger fra social- og sundhedsfaglige eksperter og helt konkrete bud på, hvordan man bedst klarer livet med senfølger.

Læs også: Ny ekspertgruppe ser på corona-senfølger

”Jeg var en af de første, der blev syg – i marts 2020 – og jeg gik helt under radaren i sundhedssystemet.  I Danmark har vi desværre en kultur, hvor man ikke er syg, før man har en diagnose. Uden en positiv PCR-test bliver man kastet rundt mellem specialerne, fordi der mangler viden og et samlet overblik over senfølgerne,” siger Annegrete Dall Visby.

Hun blev flere gange testet negativ for covid-19, selv om hun følte sig overbevist om, at hun var smittet med coronavirus. Og det lukkede mange døre til behandling, helt på samme måde, som pædagogmedhjælper Trine Ubbe Rasmussen tidligere har fortalt om til Fagbladet FOA.

Læs også: Hjerneskadet i pandemiens start: ”Det var corona, men jeg mangler beviser”

Oplevelse af mistillid påvirker psykisk

”Det gør det svært at være patient, når sundhedssystemet føler sig afmægtigt,” udtaler en senfølgeramt i bogen. Og samme sted anerkender Lars Østergaard, professor og ledende overlæge ved Aarhus Universitetshospital, at lægernes viden om covid-19-senfølger er begrænset.

”Lige nu famler vi os frem i forhold til at blive klogere på senfølgerne,” siger han og tilføjer:

”Vi er meget opmærksomme på, at man sagtens kan have symptomer på senfølger, uden at man er testet positiv.”

Alligevel kan mange patienter i bogen fortælle om et uforstående og lukket sundhedssystem.

”Man kunne bedre holde til at møde uvidenheden, hvis man blev mødt med tillid. De mennesker, der ikke har en positiv test, bliver svigtet dobbelt. Oveni i deres fysiske symptomer skal de også tackle mistillid fra læger, arbejdsgiver og måske familie og venner. Det sætter sig psykisk,” siger Annegrete Dall Visby.

Manglende test er billet til ingenmandsland

Fysioterapeut Malene Brink Rasmussen fra Aarhus Kommunes Neurocenter fortæller i bogen om sine erfaringer med behandling af patienter med senfølger og siger blandt andet:

Læs også: Regionerne opretter klinikker for patienter med coronasenfølger

”Der er mange senfølgeramte uden en positiv test, som ikke bliver opfanget af systemet, som det fungerer på nuværende tidspunkt. De ender i ingenmandsland, fordi det er den positive test, der bliver adgangsbilletten til at komme ind i behandlingssystemet. Men disse mennesker har lige så meget brug for hjælp som dem, der kan dokumentere, at de er testet positiv.”

I Norge er testen ikke afgørende for patientens videre behandling. Her sker henvisning på baggrund af kliniske fund og symptomer, fortæller Annegrete Dall Visby, og hun mener, at det burde være på samme måde i Danmark.

”I Sundhedsstyrelsens anbefalinger står der, at test KAN indgå i en samlet vurdering – ikke, at den SKAL. Det er regionerne, der har lavet deres egen fortolkning,” siger hun.

Steen Kabel supplerer:

”Man udelukker en lang række mennesker, der har brug for behandling. Hvorfor? Handler det om økonomi – eller er det en form for regulering, fordi der er ventelister til senfølge-klinikkerne?

Dårlig behandling af syge i omsorgsfagene

Annegrete Dall Visby følger sig særligt indigneret over, at mennesker, der er blevet syge, fordi de har passet deres arbejde, bliver behandlet så ringe.

Læs også: Fem fagforbund i opråb: Coronasenfølger kræver national plan

”Jeg synes, det er så urimeligt. Med min baggrund i omsorgsfagene og det, jeg selv har mærket i min krop, ved jeg også, hvor svært det må være at skulle klare arbejdet som for eksempel pædagogmedhjælper eller sosu-assistent, hvis man har senfølger.”

Også i arbejdsskade-systemet kan senfølgeramte løbe ind i problemer, frygter Annegrete Dall Visby. Især, hvis de ikke er testet positive.

”Men også her bør man se på det samlede symptombillede i stedet for resultatet af testen. Scanninger kan for eksempel vise skader på hjerte og lunger. Og helt grundlæggende skal man ikke være ringere stillet NOGEN steder, fordi man mangler en positiv test,” siger hun.

Facebookgruppe klarer terapien

Steen Kabel og Annegrete Dall Visby har tilegnet deres bog til Facebook-gruppen ’Covidramte med senfølger’, som i dag har cirka 10.800 medlemmer.

”Gruppen rummer en af få muligheder for terapi for mennesker med covid-19-senfølger. Her kan man dele sine erfaringer og forstå sin egen sygdom i mødet med lidelsesfæller,” siger Annegrete Dall Visby.

Cirka 300.000 danskere er ifølge Statens Seruminstitut bekræftet smittet med coronavirus. Der er usikkerhed omkring, hvor stor en del der efterfølgende får senfølger.

”Internationale undersøgelser viser, at cirka 10 procent af de smittede får senfølger i en eller anden form. 1-2 procent får alvorlige og langvarige senfølger,” siger Steen Kabel.