Lidt over måned før hun døde, sendte respiratorbruger Catrine Vilandt en mail til FOA, hvor hun skrev om sine store vanskeligheder med at finde kvalificeret hjælp.
Hun ønskede at få sat fokus på, at løn- og arbejdsforhold for handicaphjælpere er blevet så ringe, at hun havde svært ved at finde hjælpere, som kunne tage sig af de sundheds- og omsorgsopgaver, der fulgte med hende og respiratoren.
"Jeg oplever det overordentligt svært at finde egnede hjælpere," skrev hun blandt andet i mailen den 6. august.
10 dage senere besøgte Fagbladet FOA Catrine. Dengang havde hun det godt, og hverken familien eller hendes faste hjælpere kunne forudse, at de skulle tage afsked med hende på hospitalet en onsdag i september.
Catrines død vender vi tilbage til i slutningen af denne artikel.
Blev syg som 19-årig
Catrine blev diagnosticeret med den fremadskridende muskelsvindsygdom Limb Girdle som 19-årig. Herfra var hendes skæbne fastlagt - hun ville gradvist blive lammet og ende i respirator.
I begyndelsen begrænsede sygdommen hende ikke:
“Jeg uddannede mig videre på universitetet, og nåede at arbejde som datamatiker og systemudvikler frem til, jeg blev 27 år, hvor jeg kom i kørestol,” fortalte Catrine under interviewet, da Fagbladet FOA var på besøg i august.
Som 27-årig fik hun tilkendt en såkaldt BPA-ordning af Gentofte Kommune, hvor hun boede. Det betød, at hun kunne ansætte en gruppe handicaphjælpere, som fik ansvar for at hjælpe hende op af sengen, i bad og på arbejde.
“Herefter arbejdede jeg i skånejob - også inden for edb - indtil jeg var 33 år. Så fik jeg vejrtrækningsproblemer og havde ikke overskud til at arbejde,” fortalte hun.
Svært at få kvalificeret arbejdskraft
Catrines muskelsvindsygdom fortsatte med at svække hendes åndedrætsmuskler, og som 40-årig fik hun respirator. Respiratoren gav nyt overskud, da hun igen kunne få luft. Men den blev samtidig kilden til en ny kamp.
For hendes faste handicaphjælpere fik pludselig et langt større ansvar. Udover at de skulle løse de obligatoriske pleje- og omsorgsopgaver og stå for få Catrines dagligdag til at hænge sammen, skulle de nu også holde hende i live. Lavede de fejl, kunne hun ultimativt dø.
Samtidig med, at ansvaret voksede, forblev lønnen - der før Catrine fik respirator var på godt 125 kroner i timen uden tillæg - den samme. De forringede vilkår betød, at Catrines tidligere hjælpere stoppede.
“Jeg har mistet mine hjælpere, jeg har haft gennem 6 og 13 år. Et tubeskifte gik galt, så jeg ikke kunne trække vejret. Det stressede ham så meget, at han ikke kunne fortsætte. Mine hjælpere blev syge af stress på grund af arbejdspresset og det store ansvar,” sagde hun.
Hjælpere var selv syge
At det pludseligt var blevet meget lidt attraktivt at arbejde med Catrine kunne mærkes på de mennesker, der søgte jobbet som hjælper.
“Jeg oplever, at det er folk, der har været sygemeldt og på dagpenge, som søger job hos mig. Jeg har også oplevet, folk der lider af angst og psykisk sygdom, har arbejdet hos mig, fordi jeg ikke kunne finde andre. Men hvordan skal de kunne tage vare på mig, når de ikke engang kan tage vare på sig selv,” lød det fra Catrine.
Catrine vurderede under fagbladets besøg, at næsten to ud af tre af de hjælpere, der blev ansat hos hende, kort efter stoppede. Hun brugte derfor meget energi på at oplære nye hjælpere.
“Det er enormt hårdt at skulle kæmpe på den her måde bare for at få mit liv til at hænge sammen. Til sidst er jeg blevet bitter og udmattet langt ind i min sjæl. Det er jo mit liv, det handler om,” sagde hun.
Kæmpede for handicappedes
Catrine drev i august - før sin død - en hjemmeside og blog, der handlede om livet som respiratorbruger. Her har hun i flere blogindlæg beskrevet, hvordan den lave løn gjorde det svært at tiltrække egnede respiratorhjælpere. Hendes arme kunne på dette tidspunkt stadig løftes nogle centimeter over tastaturet, og hun kunne derfor stadig arbejde foran sin computer.
Ved siden af blog og hjemmeside var hun aktiv i handicappolitik og kæmpede for at få bedre forhold for hende og andre respiratorbrugere.
“Jobbet skal gøres mere attraktivt, det vil sige, at du skal honorere det ansvar og den dobbeltfunktion, der er i, at du både er BPA-hjælper og respiratorhjælper. Du laver to menneskers job til samme løn,” sagde hun dengang til Fagbladet FOA.
Familie og venner tager afsked med Catrine Vilandt til bisættelsen i Lyngby Kirke - hun blev 43 år gammel.
Jørgen True
Akut forværret helbred
Da Fagbladet FOAs journalist forlod Catrine i hende og hendes mands hjem var aftalen, at journalisten ville vende tilbage for at få faktatjekket artiklen, når den var færdig.
Da fagbladet ringede til Catrine godt en måned senere for at høre, om hun havde tid til at læse artiklen, var det hendes mand Jan Frøslev, der tog telefonen. Han fortalte, at Catrines helbred akut var blevet forværret og Catrine lå på hospitalet og hendes liv ikke stod til at redde.
Den 20. september åndede Catrine ud på hospitalet.
Dødsårsagen var en lungebetændelse, som Catrine havde gået med i lang tid, uden den var blevet opdaget. Sygdommen endte med at lave uoprettelig skader på Catrines lunger, så hun til slut ikke stod til at redde.
Inden Catrine døde, nåede hendes familie at fortælle, at artiklen ville udkomme. Både Catrines pårørende og Jethe Thygesen, hendes hjælper, har læst og godkendt artiklen på deres egen og Catrines vegne, inden den blev publiceret.
Fakta om BPA- og respirationsordningen
Borgerstyret Personlig Assistance og er en hjælperordning til mennesker med alvorlige handicap. Det kunne fx være mennesker med spastiske lammelser eller muskelsvindsramte borgere.
Når man har en BPA-ordning, er det som udgangspunkt et krav, at borgeren fungerer som arbejdsleder. Det er altså borgerens ansvar at ansætte hjælpere og tilrette deres daglige arbejde såsom indkøb, madlavning, fritidsaktiviteter, pleje- og omsorg samt kørsel til og fra uddannelse og arbejde.
Når en BPA-bruger som Catrine får brug for respirator, kan personen vælge at fortsætte BPA-ordningen med sine hjælpere, som bliver uddannet i at overvåge respiratoren og hjælpe med diverse sundhedsopgaver. Imidlertid følger lønnen ikke med de mange nye opgaver og det langt større ansvar. På grund af den lave løn er det svært for respiratorbrugerne at rekruttere og fastholde kompetente hjælpere.