32-årige Peter Christian Hanberg kan hverken høre, se og derfor ikke tale.

Han mærker gulvbrædderne i stuen og orienterer sig ved at føre hånden og mærke gulvets vibrationer under sålerne. Han ved, at der er noget på gulvet, som ikke plejer at være der. Han ved, at der er personer i rummet, han ikke kender. Han kan fornemme det, lugte det. Han kan mærke det. 

Sådan oplever Peter Christian Hanberg, der er døv-blind-født og har autisme den verden, der omgiver ham. Og sådan kommunikerer han med andre: ved hjælp af tegn i hånden og fysisk berøring. 

Han er afhængig af hjælp 24 timer i døgnet, og siden hans dagtilbud lukkede for syv år siden, har det været forældrene Jonna og Jørgen Hanberg, der har givet ham den. 

Alene fra 2011 til 2021 har forældrene klaget til Ankestyrelsen over kommunen 29 gange. I 16 af sagerne - altså 55 procent - har Ankestyrelsen enten ændret kommunens afgørelse eller har hjemsendt sagen til fornyet behandling i kommunen. For eksempel fordi vurderingen for afgørelsen mangler, fordi kommunen fejlfortolker en lov, at kommunen ikke har oplyst sagen tilstrækkeligt, eller fordi kommunen ikke har hjemmel.  

Læs også: Ankestyrelsen genoptager sag efter fokus på BPA-ordningen

På den måde afspejler Peter Christian Hanbergs mange sager den kritik, Rigsrevisionen for nylig kom med af kommunernes håndtering af handicapområdet. Af tilsynet med kommunerne. Og af, at Ankestyrelsen i mere end en tredjedel af sagerne fra 2013-2021 har omgjort kommunernes afgørelser, fordi kommunerne ikke har overholdt love og regler på området. 

"Det er desværre ikke en ny eller ukendt udfordring," mente social- og ældreminister Astrid Krag (S), der nu vil se på de områder, hvor kommunerne laver allerflest fejl og om lovgivningen er for svær for kommunerne at forvalte.

I dag er social- og ældreministeren så blevet kaldt i samråd for at redegøre for sin holdning til beretningen, og hvilke ændringer ministeren agter at foretage sig på baggrund af kritikken i den. 

 "I princippet kunne man være i gang med at klage hele tiden. De klager, vi har lavet til Ankestyrelsen er kun toppen af isbjerget," siger Jørgen Hanberg og lægger ikke skjul på hvor opslidende det har været ved siden af fuldtidsjobs og det fuldtidsarbejde, det har været at passe Peter. I dag er han pensioneret. Bortset fra, at han ikke er pensioneret fra at være handicaphjælper for sin søn i alle døgnets timer. 

For eksempel da de klagede over, at de ikke fik bevilliget den handicapcykel, de først fik afslag på af kommunen, siden fik medhold til af Ankestyrelsen. Fem år efter at lægen havde søgt om cyklen på deres vegne, fik de mulighed for at købe den. Med en egenbetaling på 17.000 kroner. 

Læs også: Advokat om løn til handicaphjælper: Soleklart lovbrud

Men den største og den mest krævende af dem alle sammen er, at Peter ikke har noget dagtilbud, forklarer Jonna Hanberg om årsagen til, at de nu er handicaphjælpere for deres søn. 

"Det er syv år siden, hans dagtilbud lukkede, og kommunen har ikke fundet et nyt. De kom aldrig videre, og vi rykkede, og vi foreslog, men der skete ikke noget," siger Jonna Hanberg, inden Jørgen Hanberg konstaterer: 

"Men det er ikke nogen klagesag. Det har vi ikke magtet."

Alle mulige umulige forslag har de fået. At Peter hver dag skulle køres fra sit hjem i Sorgenfri nord for København til et dagtilbud i Vejle. En tur på tre timer hver vej.

Eller at han - efter at hans dagtilbud lukkede - skulle på døv-blindehjemmet i Nærum, der, ifølge forældrene, ikke ville kunne håndtere Peter Christian Hanbergs udfordringer. 

"Det besluttede man, uden at nogen havde udredt ham for, hvilke behov han havde lige nu og uden at forklare os, hvordan man ville varetage hans behov. Så den beslutning klagede vi over, og vi fik medhold i stort og småt, blandt andet at de skulle udrede ham, og at de skulle finde ud, hvilke behov han har. Og at han på sigt skal have medindflydelse på, hvor han skal bo," siger Jørgen Hanberg.

Læs også: Handicappet føler med sine hjælpere: “Jeg ved, de er underbetalte”

Peter Christian Hanberg kræver to mennesker dag og nat. 

"I nat var han for eksempel oppe nærmest inden vi nåede at få ham i seng igen. Sådan gik hele natten," siger Jonna Hanberg om sin søn, de kalder 'en ud af tre' i norden, så særlige er hans behov.

Hun fører den først ned til den fremmede taske, som han stryger med fingrene, for siden at hjælpe Peters hånd videre til den fremmede hånd, der giver ham et tryk. Peter Christian Hanbergs vejrtrækning bliver roligere.

"Det kan ikke nytte noget, at man for eksempel går fra ham for at hente et glas vand i køkkenet, hvis han er tørstig. Så tror han, at man forlader ham, og så bliver han frustreret, og så kan det eskalere lynhurtigt, så han bliver udadreagerende," siger Jørgen Hanberg og Jonna Hanberg udbryder:

"Jeg vil ikke tænke på, hvad der ville ske med ham, hvis vi ikke var der," siger Jonna Hanberg og sætter ord på sin største frygt: At han bliver placeret et sted, hvor han ender som en grøntsag. 

Skal aflæse ham hurtigt

For at illustrere viser Jonna Hanberg med hænderne, hvordan hun laver et tegn, der betyder, at vi skal ud at cykle i dag. 

"Men hvis han ikke vil det, så skal vi kunne nå at aflæse, hvad der sker for at kunne afværge, at han bliver udadreagerende. Det kræver, at jeg ikke slipper hans hænder, så jeg kan blive ved med at snakke med ham for at aflede eller forklare. Det kræver, at man kan aflæse hans taktile bevægelser," siger Jonna Hanberg, der ikke mener, at det er raktetvidenskab, men at det selvfølgelig kræver ressourcer. At der er kendte voksne, der har lært at kommunikere med ham og kan aflæse ham. Og kan stimulere ham. 

For Peter Christian Hanberg kan lide at cykle. Fiske. Stå på ski og tage den vilde rutsjebane i Tivoli. Alt der giver et sug i maven og fornemmelser i kroppen.

De har søgt om en handicapbil for at kunne komme mere ud i stedet for familiens Ford S Max, der står ude i indkørslen. Bilen er polstret med en stor tung taske mellem forsæderne og passagersæderne for at beskytte chaufføren, hvis Peter Christian Hanberg skulle blive frustreret og begynde at slå og sparke. Taxa, kan han ikke køre, det vil taxaselskaberne i Lyngby-Taarbæk ikke af hensyn til chaufførerne, for det kræver, at Peter sidder på tredje række og at der er en ledsager i bilen, fortæller Jørgen Hanberg. 

Jonna Hanberg peger på 'hans robotter' – små vibratorer, der står på række ude i gangen og som kan berolige ham med deres bølgende, rytmiske vibrationer, når frustrationerne bygger sig op og hans eneste måde at møde det på er at blive fysisk.

Kommunen har, ifølge Jørgen og Jonna Hanberg, ikke gjort meget for at hjælpe dem med at finde det dagtilbud, som kan varetage hans behov og på sigt kan overgå til at blive et botilbud. 

"Han kan ikke flytte ind på et botilbud fra den ene dag til den anden. Han skal have en indkøringsperiode på et år eller halvandet, så tanken er, at vi kan starte med et dagtilbud med aflastning samme sted, så han kan overnatte der en gang imellem. Og så kan de skrue op for kadencen," siger Jørgen Hanberg og sukker. 

Det var ikke ligefrem sådan, han havde regnet med, at hans pensionisttilværelse skulle se ud.

Toget der aldrig kom

Peter Christian Hanberg begynder at fumle med de dimser, der ligger samlet på en stol. En øloplukker, en fidgetspinner, en plastikdims, som han kan lide at røre ved.

Han famler sig frem til lænestolen. Tager yndlingstæppet fra mormor op over knæene, mens hans far hjælper ham med at trække det helt op og aer ham på ryggen. 

-Hvad der sker, hvis de ikke finder det sted?

"Ja, så bliver han jo tabt," siger Jonna Hanberg og en bekymret rynke lægger sig i panden. De har allerede talt med deres datter og Peters søster, hvor han allerede nu er til aflastning en gang om ugen, om hun vil overtage værgemålet, når de ikke længere kan gøre det. Om hun vil være garant for ham og hans retssikkerhed. 

"Det er en kæmpebekymring for os, hvis vi ikke kan sluse ham ud til noget, der fungerer. For han kan ikke noget selv, og derfor skal vi hele tiden sørge for, at retssikkerheden omkring Peter er der," siger Jonna Hanberg og forklarer, at det var derfor, de var urolige for at blive smittet med corona.  For hvad skulle der ske med Peter, hvis de blev syge? Der er jo ingen til at tage ham.

Han kan ikke svare for sig selv. 

"Jeg er bekymret for, at man finder et sted til ham, hvor man hverken kommunikerer med ham eller garanterer for hans sociale kontakter, selv om det står i lovgivningen. Og hvad ville der ske? At han lukker sig mere og mere inde, og derfor bliver mere og mere frustreret og udadreagerende. Det er det, vi risikerer," siger Jørgen Hanberg og forklarer det med et billede, som præcist illustrerer, hvordan de har det. 

"Det er som om, vi står på en perron og venter på velfærdstoget. Og vi står tilbage, mens det bare drøner forbi. Helt alene."

Bestræber sig på korrekte afgørelser

Fagbladet FOA har henvendt sig til at Lyngby-Taarbæk kommune, hvor chef for social indsats Rikke Westergaard svarer på, hvad man her tænker over Ankestyrelsens mange medhold i Peter Christian Hanbergs sag: 

"Vi kan ikke kommentere på enkeltsager. Vi kan dog sige, at Lyngby-Taarbæk altid bestræber sig på at træffe korrekte afgørelser – også i komplekse sager, som karakteriseres af, at de ofte kan indeholde mange modsatrettede oplysninger eller behov og udvikler sig over tid. Når der i enkeltsager klages mange gange kan det indikere en svær og kompleks sag, men måske også, at dialogen mellem borger og forvaltningen skal styrkes. Det arbejder vi på at styrke blandt andet med netværksmøder inspireret af Åben Dialog."

Hun kan ikke svare på specifikke sager, som medhold i sagen om handicapcyklen og placering på et botilbud uden forudgående udredning, da hun desværre ikke kan kommentere på enkeltsager, men at man helt generelt er optaget af at styrke samarbejdet med pårørende. Lige som hun ikke kan kommentere på, at man ikke har kunnet finde et passende dagtilbud til Peter Christian Hanberg. 

"Generelt er vi meget opsøgende i at finde såvel dag- som døgntilbud til vores borgere, som kan opfylde de nødvendige behov. Ind imellem kan det dog være svært at finde tilbud til borgere, både ift. hvad der udbydes af tilbud i Danmark, men også at finde tilbud som lever op til alle kravene fra borgeren og de pårørende."

Filmen 'Skyggebarn', som Peter Christian Hanbergs søster Christine Hanberg er medinstruktør på og beskriver familiens liv og dilemmaer, fik sidste år særlig omtale 'special mention' på dokumentarfilmsfestivalen CPH:Dox og blev i år nomineret til Den Danske TV Pris 2022. Filmen kan ses på TV2Play.